30 Μαΐου 2020: Παγκόσμια ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση - Το να γιορτάσουμε τις «συνδέσεις» είναι πιο σημαντικό από ποτέ!

Σήμερα πολλοί άνθρωποι βιώνουν την απομόνωση. Είμαστε σε απόσταση από την οικογένειά μας, τους φίλους μας και την κοινότητα. Ο έξω κόσμος δεν είναι εύκολα προσβάσιμος. Για τα άτομα που επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ), αυτό δεν είναι μια νέα πραγματικότητα. Πολλοί άνθρωποι που ανήκουν στην κοινότητα της ΣΚΠ βιώνουν τη μοναξιά και την απομόνωση πολύ πριν εμφανιστεί ο COVID-19 και συνεχίζουν να το βιώνουν σε αυτή την πρωτόγνωρη συνθήκη.

Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα (30 Μαΐου) η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας ενώνει τις δυνάμεις της με την Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF) με σκοπό τα περισσότερα από 2,3 εκατομμύρια ατόμων που ζουν με ΠΣ παγκοσμίως να άρουν την απομόνωση. Τα άτομα που επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση αλλά και ο περίγυρός τους, καλούνται να αναπτύξουν και να γιορτάσουν τις συνδέσεις, να αναπτύξουν τις κοινωνικές και ατομικές συνδέσεις και παράλληλα να βιώσουν τη σύνδεσή τους με τις ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Φέτος, λόγω των ιδιαίτερων συνθηκών που έχουν δημιουργηθεί εξαιτίας του covid-19, η Εταιρία αποφάσισε να μην πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις και ημερίδες και να πραγματοποιηθούν διαδικτυακές και συμβολικές ενέργειες. Μία από αυτές είναι και ο φωτισμός κτηρίων και χώρων στο πορτοκαλί χρώμα, προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΣΚΠ. Πραγματικά, η Εταιρία μας απευθύνθηκε σε διάφορους φορείς, οι οποίοι με χαρά δέχτηκαν να συμμετάσχουν στην κίνηση αυτή. Έτσι, το βράδυ της 30ης Μαΐου θα δούμε φωτισμένα στα πορτοκαλί χρώματα τα Δημαρχεία Φλώρινας, Καρδίτσας και Ηλιούπολης Αθηνών, την Κεντρική Γέφυρα των Τρικάλων, το παλιό Δημαρχείο Κέρκυρας «Σαν Τζιάκομο», τις Ομπρέλες στην Νέα Παραλία Θεσσαλονίκης και το Αρχαιολογικό Μουσείο της πόλης του Κιλκίς, δείγμα της αγάπης και της υποστήριξης των Δήμων Θεσσαλονίκης, Φλώρινας, Τρικκαίων, Καρδίτσας, Κέρκυρας, Ηλιούπολης, Φλώρινας και της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κιλκίς στους ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Γιατί οι συνδέσεις είναι τόσο σημαντικές για τα άτομα που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση:

• Ο κοινωνικός αποκλεισμός και το στίγμα μπορούν να ασκήσουν επιρροή κάνοντας τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση να νιώθουν μόνα και απομονωμένα- οι ανθρώπινες συνδέσεις μπορεί να είναι ένας σημαντικός τρόπος για να προσπεράσουμε τα εμπόδια και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΠΣ.
• Η αίσθηση της κοινότητας που υποστηρίζει και φέρνει κοντά τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ είναι στο κέντρο των δράσεων της MSIF. Οι οργανισμοί έχουν κομβικό ρόλο στη σύνδεση των ατόμων με ΠΣ.
• Η προαγωγή της φροντίδας του εαυτού και του υγιεινού τρόπου ζωής βοηθούν τα άτομα με ΠΣ να έχουν μια θετική αυτο-εικόνα και σε πολλές περιπτώσεις να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.
• Η σύνδεση με τους φορείς λήψης απόφασης συνηγορεί στη λήψη κρίσιμων αποφάσεων που αφορούν στη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και στην αποτελεσματική θεραπεία, συνιστώσες που επηρεάζουν καθοριστικά τα 2,3 εκατομμύρια ατόμων με ΠΣ παγκοσμίως.
• Η σύνδεση των ατόμων που επηρεάζονται από την ΠΣ με την έρευνα είναι ζωτικής σημασίας, ειδικότερα κατά την περίοδο του COVID-19. Μόνο αν συνδέσουμε αυτές τις δυο πλευρές θα καταφέρουμε να βρούμε απαντήσεις που θα σώσουν ζωές.

Κάθε χρόνο στις 30 Μαΐου, η Παγκόσμια Κοινότητα συνδέεται μοιράζοντας ιστορίες, μέσω της καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Η καμπάνια διαδίδεται σε πάνω από 100 χώρες αγγίζοντας εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MS)

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση  (MS) είναι μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές σε νεαρούς ενήλικες και επιδρά στην κίνηση. Στην αφή ή στις άλλες αισθήσεις.

Υπάρχουν τουλάχιστον 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι με Πολλαπλή Σκλήρυνση παγκοσμίως. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες ακόμη παραμένουν αδιάγνωστες και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω της φροντίδας κάποιου με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα περισσότερα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 40, με περίπου δύο φορές περισσότερες γυναίκες  από τους άνδρες.

Η αιτία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης  δεν είναι ακόμη γνωστή και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν  ορισμένες μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και υπάρχουν πολλές επιλογές για τη βελτίωση και τη διαχείριση των συμπτωμάτων.

Δεν υπάρχει καθορισμένο μοτίβο για τη σοβαρότητα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης  κάποιου ατόμου, την πορεία που ακολουθεί και τα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν. Κάθε άτομο είναι διαφορετικό. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν θάμπωμα στην  όραση, αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών , μυρμήγκιασμα, αστάθεια, προβλήματα μνήμης, κόπωση και ουρολογικά προβλήματα.

Για ορισμένα άτομα, η Πολλαπλή Σκλήρυνση χαρακτηρίζεται από περιόδους υποτροπής και ύφεσης (που σημαίνει ότι βελτιώνεται για λίγο, αλλά στη συνέχεια μπορεί να επιτεθεί από καιρό σε καιρό), ενώ για άλλους έχει προοδευτικό μοτίβο (που σημαίνει ότι επιδεινώνεται σταθερά με την πάροδο του χρόνου). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να βιώσουν σοβαρότερα προβλήματα πολύ γρήγορα.