Μαλαματένια Μπουραζάνη: "Αυτισμός: Μια λέξη, χιλιάδες ερμηνείες"

Έχουν καλύψει απορίες για την ορολογία, τη διάγνωση, την πρόγνωση, την παρέμβαση, έχουν ενημερώσει γονείς, εκπαιδευτικούς, παιδαγωγούς και γιατρούς.

Τέλος, ορισμένα έχουν ξεσηκώσει θύελλα αντιδράσεων από επιστήμονες ή από κοινότητες αυτιστικών, έχουν δημιουργήσει υποστηρικτικές ομάδες, «σχολές» θεραπευτών και «γενιές» γιατρών και αναπτυξιολόγων και έχουν τροποποιήσει, εμπλουτίσει και αποσαφηνίσει τα παγκόσμια διαγνωστικά κριτήρια της επιστημονικής κοινότητας.

Στόχος είναι να μπορέσει όποιος διαβάσει αυτό το κείμενο να ενημερωθεί για το τι μπορεί αυτή η λέξη να σημαίνει για έναν γιατρό, ένα γονιό, ένα παιδί, ένα σχολείο, έναν άνθρωπο και μια κοινωνία και να έχει την επιλογή να ψάξει «την αλήθεια» σε όποια ιστορία, φιλοσοφία ή άποψη του ταιριάζει καλύτερα. Να αποφασίσει δηλαδή για τη δική του αλήθεια.

Για πολλούς, ο αυτισμός είναι μία λέξη άγνωστη. Για κάποιους άλλους προκαλεί φόβο, για τους γονείς είναι συνήθως ταμπού και για τους παππούδες λέξη ταυτόσημη με το «καλομαθημένο» ή «τεμπέλικο» στο λόγο. Για τους δάσκαλους, ο αυτισμός δεν ανήκει στο γενικό σχολείο, ούτε στο γνωστικό τους πεδίο. Για τους νηπιαγωγούς είναι πρόκληση και για κάποιους ίσως αγγαρεία. Οι παιδίατροι μαθαίνουν τον αυτισμό από τότε που ξεκίνησε η ειδικότητα της αναπτυξιολογίας και οι αναπτυξιολόγοι μιλούν για αυτισμό και την πιθανή διάγνωσή του, αλλά δε μπορούν να το διαγνώσουν σίγουρα σε ηλικίες κάτω από τα 2,5 περίπου έτη.

Για κάποια κέντρα διάγνωσης και παρέμβασης ο αυτισμός είναι μια καλή πηγή εσόδων, για κάποιους θεραπευτές γρίφος και για κάποιους άλλους εικόνες, πρόγραμμα και ρουτίνα.

Ο αυτισμός για τους φανατικούς συμπεριφοριστές είναι ερέθισμα-δράση/αντίδραση, ενώ για κάποιους άλλους ο αυτισμός σημαίνει φτιάχνω κοινωνικές ιστορίες και οπτικοποιημένα προγράμματα δραστηριοτήτων.

Για τους γονείς παιδιών με αυτισμό μεγαλύτερης ηλικίας κάποιες φορές μπορεί να είναι περηφάνια, αλλά σίγουρα είναι αγωνία για το μέλλον. Για τους γονείς παιδιών με αυτισμό με πρώιμη διάγνωση, είναι αγωνία για το παρόν και για το μέλλον… πάλι αγωνία!

Για κάποιους επιστήμονες ο αυτισμός είναι ανεξερεύνητος και η πληροφορία γι’ αυτόν ελάχιστη, ενώ για κάποιους άλλους ο αυτισμός είναι πια προσπάθεια «μετεξέλιξης του ανθρώπινου είδους».

Για κάποιους ανθρώπους ο αυτισμός είναι κληρονομικός, για άλλους είναι κολλητικός και για κάποιους ακόμα ευθύνεται η «ψυχρή» μάνα. Για τους πιστούς, ο αυτισμός είναι δοκιμασία αρετής και υπομονής για άλλους είναι κατάρα και αιτία διάλυσης ενός γάμου, μιας οικογένειας. Για κάποιους, ο αυτισμός είναι πόλεμος φαρμακοβιομηχανιών κρυμμένος σε παιδικά εμβόλια. Για ορισμένους ο αυτισμός είναι μυστικό, για άλλους καθημερινότητα και για κάποιους ενηλίκους αυτιστικούς, ο αυτισμός είναι Γολγοθάς ή και θείο δώρο. Για κάποιους ρομαντικούς ο αυτισμός είναι ταινία, φιλανθρωπία και εθελοντισμός. Για ορισμένους είναι ταυτόσημος με την οικονομική εκμετάλλευση ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Για κάποια «φιλανθρωπικά» σχολεία και οργανισμούς ο αυτισμός είναι πηγή χρηματοδότησης, την ίδια στιγμή που για κάποιους άλλους αυτισμός είναι εκστρατεία ενημέρωσης και πρόληψης, είναι αγώνας ζωής. Για κάποιους ο αυτισμός είναι διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, για κάποιους άλλους αποτελεί σύνδρομο, για άλλους είναι ταυτόσημος ειδικών ικανοτήτων και δεξιοτήτων, για κάποιους άλλους είναι παιδιά που δαγκώνονται, λερώνονται και ουρλιάζουν.

Μα τι είναι τελικά αυτός ο αυτισμός;

Δυστυχώς όπως διαβάσατε, δεν υπάρχει μόνο μία απάντηση. Οι γνώμες είναι πολλές, οι επιστήμονες συνεχώς ανακαλύπτουν, οι θεραπευτές συνεχώς αλλάζουν μεθόδους και οι αυτιστικοί συνεχώς παρουσιάζονται με διαφορετικά χαρακτηριστικά. Αν ρωτάτε εμένα, ο αυτισμός είναι ακριβώς όλα αυτά μαζί!

Πρόκειται για μια πολύ-παραγοντική διαταραχή, για την οποία συνεχώς ανακαλύπτονται νέα δεδομένα. Δεν έχει δοθεί μόνιμος ορισμός και επεξήγηση, καθώς συνεχώς αλλάζει και εντάσσεται στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ή σε άλλες «μη αλλιώς οριζόμενες». Χαρακτηρίζεται από την ημιμάθεια πολλών και από την αγωνία κάποιων άλλων να εξηγήσουν αυτό που τους συμβαίνει ή «τους έχει βρει»-ανάλογα με την πίστη τους. Είναι λίγο οι ρυθμοί, λίγο το γενετικό υλικό, λίγο ο τρόπος ζωής και λίγο η χημεία που έχει μπει στη ζωή μας. Αντιμετωπίζεται με παρέμβαση από μικρή ηλικία, δε θεραπεύεται και ίσως γι’ αυτό, κάποιοι ενήλικες με αυτισμό δεν αποδέχονται τον όρο ασθένεια, ούτε τη φράση «πάσχω από».

Είναι γεγονός πως κάποιοι εκμεταλλεύονται τον αυτισμό πουλώντας «θεραπεία» και εξειδίκευση με εικόνες, πιέσεις σε συγκεκριμένα σημεία, φάρμακα, μεταμοσχεύσεις, δελφίνια, σκύλους, άλογα, εξορκισμούς και πάσης φύσεως μοναδικές και εξειδικευμένους μεθόδους. Είναι γεγονός πως κάποια από τα παιδιά με αυτισμό έχουν αυτιστικά αδέρφια, καθώς και πως η δομή του εγκεφάλου τους διαφέρει σε σημεία από αυτή ανθρώπων που δεν είναι στο φάσμα. Είναι οι αριθμοί που συνεχώς αυξάνονται και η αγωνία εκατομμυρίων ανθρώπων που κάνει τις οικογένειες ατόμων με αυτισμό να πέφτουν συχνά θύματα εκμετάλλευσης, να αγωνιούν και να εξαγριώνονται. Τέλος, είναι το κράτος, το σύστημα παιδείας και κοινωνικής πρόνοιας, για το οποίο ο αυτισμός είναι άγνωστη λέξη..

Ό,τι και να σημαίνει ο αυτισμός, ενημερώσου. Μάθε, διάβασε, μίλησε, άκου δες τον, από όποια πλευρά και αν τον κοιτάς

Μαλαματένια Μπουραζάνη

Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων φίλων και ατόμων με Αυτισμό Δυτικής Θεσσαλίας

Δημοτική Σύμβουλος Παλαμά